POLİKİSTİK BÖBREK HASTALIĞINDA GÖRÜNMEYEN YÜK: GELECEK KAYGISI VE GENETİK SUÇLULUK!

Tıp dünyasında fiziksel belirtileriyle bilinen ancak hastaların ruh dünyasında yarattığı tahribat göz ardı edilebilen otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı, Antalya’da gerçekleştirilen nefroloji kongresinde kapsamlı bir şekilde ele alındı. Üsküdar Üniversitesi NPİSTANBUL Hastanesi Psikiyatri Uzmanı Prof. Dr. Nesrin Dilbaz, kongrede sunduğu ‘Kistin Ötesi: Psikolojik Yük ve Ortak Karar Alma’ başlıklı bildirisinde, hastalığın psikolojik boyutuna dikkat çekti.

Böbreklerde kistlerin büyümesiyle seyreden kalıtsal rahatsızlığın hastaların günlük yaşamını, aile planlamasını ve geleceğe dair beklentilerini derinden sarabildiğini ifade eden Prof. Dr. Dilbaz, multidisipliner bir yaklaşımın şart olduğunu vurguladı.

"HASTALIĞIN BELİRSİZLİĞİ VE GENETİK SUÇLULUK DUYGUSU PSİKOLOJİK YÜKÜ ARTIRIYOR"

Hastalığın erken evrelerinde dahi yorgunluk, uyku bozuklukları, kronik ağrı ve yaşam planlarını etkileyen endişeler görülebildiğini belirten Prof. Dr. Dilbaz, hastaların taşıdığı ruhsal yükleri şu sözlerle özetledi:

"Hastalığın ilerlemesine ilişkin belirsizlik, ağrı, yorgunluk ve çocuklara aktarılma endişesi, hastaların taşıdığı psikolojik yükün parçalarını oluşturuyor. Ailede daha önce diyaliz veya böbrek nakli öyküsü bulunması geleceğe ilişkin korkuları körüklüyor. Bazı hastalar çocuklarına hastalığı geçirme olasılığı nedeniyle yoğun suçluluk hissedebiliyor. Bu duyguların yargılanmadan ele alınması gerekiyor."

Genetik danışmanlığın, aile kurma kararlarında bilinçli seçimleri destekleyen en önemli mekanizmalardan biri olduğuna işaret edildi.

HEKİM ÖNCELİKLERİ İLE HASTANIN YAŞADIĞI ZORLUKLAR HER ZAMAN ÖRTÜŞMEYEBİLİR

Muayenelerde yalnızca laboratuvar sonuçları ve tansiyon gibi fiziksel göstergelerin takip edilmesinin yetersiz kalabileceğini vurgulayan Prof. Dr. Dilbaz, hekimlerin hastaya "Kendinizi nasıl hissediyorsunuz?", "Günlük işlerinizi ne ölçüde sürdürebiliyorsunuz?" sorularını yöneltmesinin bakım kalitesini artıracağını kaydetti.

Uluslararası KDIGO 2025 kılavuzunun da polikistik böbrek hastalığında kişiselleştirilmiş bakımı ve "ortak karar alma" yaklaşımını önerdiğini hatırlatan uzmanlar; tedavi seçeneklerinin yararları ile riskleri değerlendirilirken hastanın yaşam koşulları, kaygıları ve önceliklerinin de sürece dahil edilmesi gerektiğini bildirdi.

###ÇOK DİSİPLİNLİ DESTEK AĞI VE DİJİTAL SAĞLIK ARAÇLARI

Nefroloji, psikiyatri, psikoloji, genetik danışmanlık, ağrı yönetimi ve beslenme desteğinin bir arada iş birliği yapacağı bir bakım modelinin önemine dikkat çekildi. Amaçlarının hastanın hastalıkla ilgili yükünü paylaşabileceği güvenli bir destek ağı kurmak olduğu ifade edildi.

Ayrıca belirti günlükleri, ilaç-randevu hatırlatıcıları ve uzaktan iletişim imkânı sunan dijital sağlık araçlarının da hasta ile sağlık ekibi arasındaki bağı güçlendirebileceği, ancak veri güvenliği ve hasta tercihlerinin her koşulda gözetilmesi gerektiği aktarıldı.